Indre konflikt å være borte fra hverandre.
Vondt å vite at hun har ubehagelig opplevelser.
Vondt å se at hun stagnerer.
De ansatte på sykehjemmet er veldig glad i bestemor, det er en trygghet at de er glad i henne og at de er profesjonelle.
Koselig alle stundene vi får i sammen. Gøy å se hva hun får til.
Hun sto på antipyskotika i 3 mnd og antidepressiva i 2 år. Hun står ikke på noe nå.
Det gjør at vi kommer tettere på hennes tanker og følelser. Hun er også roligere. I tillegg, har hun gått opp i vekt igjen og spiser godt.
Jeg skulle ønske å bli sett, tatt vare på og at helsepersonell spurte hvordan jeg har det.
Jeg føler meg bare i veien ingen ser hvor vondt jeg har det inni meg.
Den er alt oppslukende. Jeg har mindre barn som meg, også har jeg foreldrene mine som også trenger meg. Det er en umulig oppgave. Som fremmedspråklig så er det mange tomrom som må fylles. Informasjonen må nå ut på flere språk. Vi trenger også demenskoordinatorer som snakker ulike språk.
Det er tungt, og fint på samme tid. Godt å finne ro og være sammen også.
Jeg hadde en far som fikk Alzheimer. Etter at mor døde gikk det fort nedover.
Jeg som pårørende og spesialsykepleier i geriatri:/ledelse synes det var veldig vanskelig å. se så lite oppfølging han fikk i omsorgsbolig. Kompetansen var ikke bedre.
Jeg var sikkert ingen lett pårørende, det ble meg som var hos far ofte hver dag. Tok han med ut, at han var skikkelig kledd, ga ekstra mat på kveldstid .Far kom etter hvert på sykehjem. Og det ble litt lettere
Jeg var likevel ofte hos ham og det var vondt å se slik som han forsvant mer og mer for oss.
Jeg husker godt da min datter og jeg kom ned til ham og han var så redd, så sint og overhodet ikke til stede.
Da måtte jeg si til sykepleier at nå er det nok. Da fikk hannberoligenfe og morgon og sovnet inn etter fem dager❤️
Barn 58
Min får fikk vaskulær demens diagnosen etter et slag i 2021
Vi har med hjelp av hjemmetjenesten klart å holde han hjemmeboende frem til nå. Men nå måtte vi ta imot sykehjemsplass.
Det har vært utfordrende år hvor hjelpe behovet har økt gradvis, hjemmetjenesten/ demensteamet har fungert greit, men ikke optimalt. Mye forskjellige pleiere ut og inn/ sommervikarer som ikke har satt seg godt nok inn i hvert enkelt tilfelle.
Når han nå er på sykehjem skulle en tro at en som pårørende kunne slappet av litt mer, men det kan en ikke.
Han er feilplassert, ikke på demens avdeling , dette pga manglende plasser.
Betjeningen går konstant underbemannet, sammenslåing av avdelinger til en stor avdeling.
Dusj hver 14. dag, i denne varmen og i tillegg inkontinens…..
Bytte av tøy må pårørende passe på.
Rommene er små bøtte kott uten mulighet til å gjøre det gjenkjennbare, noe som er svært viktig for den demenssyke.
Ingen aktivitet, kun tv titting, som ikke lenger er noe den demenssyke bryr seg om.
Utrygghet i form av at han ikke vil være der, trives ikke. Stor falltendens hvor det er etterlyst fallalarmer, det finnes ikke på dette sykehjemmet.
Når en tar opp dette blir en møtt med en holdning som at en er «vanskelig» pårørende
Det var enklere å beholde han hjemme enn å stå i dette hver dag, passe på at ting er forsvarlig, at han får dekket sine primærbehov, det skulle ikke vært pårørende sin oppgave når alt vi ønsker er at den demenssyke skal ha kvalitet i sin hverdag, ikke bare kvantitet..
Håpløs, skyldfølelse og sliten er det man sitter igjen med etter å miste storebroren sin til medisinavhengighet.
Det var 2 år mellom oss, og jeg var veldig nær alt. Og se broren sin bli mer og mer borte fra virkeligheten er noe jeg aldri vil skal skje med andre. Det offentlige helsevesenet i Norge er overbelastet og ikke i stand til å yte den medisinske hjelpen legene og sykepleierne ønsker. Det merket vi hele veien. Avslag på avslag. Han var ikke syk nok til det ene og ikke frisk nok til det andre. Dermed ble det aldri noe ordentlig hjelp. Vi har fantastiske leger og helsepersonell i Norge. Men de jobber dessverre for en arbeidsgiver (regjeringen(e))som ikke legger til rette for at de skal yte sitt beste på jobb. Det går dessverre utover pasienten og ikke minst de titals pårørende til hver pasient. Hva sitter vi igjen med nå?
Vil så gjerne skrive og dele, og jeg ble så glad da jeg oppdaget vilmer. Men jeg er ikke eldre og min ektefelle er heller ikke det. Men han er alvorlig syk og vi har små barn. Jeg er pårørende samtidig som i full jobb og har det økonomiske og praktiske ansvar for barna alene.
Jeg er konstant omsorgstrøtt, og også forferdelig lei av at helsevesen ikke forstår hva barna og han som er syk trenger. De trenger ikke nødvendigvis mer informasjon om sykdom, men de trenger at pappaen får veiledning og hjelp når han skal ha samvær og forståelse for hvorfor han en del ganger ikke kan ha det. Likevel er det det samme tilbud jeg får; barna kan komme på pårørendegruppe og lære mer.
Jeg må hele tiden ha kontakt med han som er syk fordi det er mitt ansvar å finne ut når han er for syk til å treffe barna. Og så får jeg ofte sinne tilbake fordi sykdommen gjør at forståelse og selvinnsikt mangler. Det er vanskelig å kjenne på de varme, gode følelsene lenger. Jeg er bare så sliten.
Fra 2019 kjente jeg pårørenderollen fysisk i kroppen. Systemsvikt, manglende samhandling, lav bemanning og varierende kompetanse ble smertelig tydelig. Jeg visste for mye, så det andre ikke så – og ble likevel behandlet som «vanskelig».
Gjennom min mors øyne ble eldreomsorgen avslørt slik den faktisk fungerer. Strukturelle problemer ble synlige i hver detalj. Samtidig ble det stadig mer krevende å arbeide i et helsevesen der effektivitet og tempo tok over for faglighet og omsorg. Min profesjonelle identitet ble utfordret, og sorgen over min mors situasjon gikk over i den virkelige hverdagen i frustrasjon og sinne.
Som eneste datter kjente jeg at jeg bar ansvaret alene. I mitt hode var det en ensom kamp, da jeg følte at få forsto omfanget av belastningen. I ettertid ser jeg at følelsene mine ofte tok styringen – et naturlig resultat av et system som ikke fungerte.
Da min mor fortsatt bodde hjemme, økte behovet hennes gradvis. Hjemmetjenester ble nødvendig, men samtaler om omsorgsbolig endte ofte i konflikt. Sykdomsbildet ble mer komplekst, og jeg ble stående i en rolle som både datter, koordinator og pleier.
Etter omorganiseringen ved Sykehuset Telemark møtte jeg liten forståelse fra min nye leder. Da min mor ble innlagt i september 2021, ble jeg sjokkert over hvor dårlig informasjon og behandling hun fikk. Jeg rådet henne til å klage til Statsforvalteren. Klagen ble tatt til behandling, og avdelingen endret rutiner etter hendelsen.
Sykepleier, pårørende og styremedlem i Pårørendeunionen
En skremmende utvikling.🤔
Som underholder og etter hvert pårørende gjennom 50 år har jeg vært med på en spesiell reise.
På 1970-tallet het det gamlehjemmet - hjemmet til de gamle.. kjenn litt på den.
Det var dengang da de gamle skulle få en så tilnærmet hjemmefølelse som mulig.
Glemmer aldri den gode lukten av mat, nybakte kaker, den store kaffekjelen som sto å putret, georginer i glaset, duk på bordet, blomstrete kaffeservice, tissepotte under senga osv.. Enkelt, naturlig og greit.
Så fantastisk koselig ( når jeg ser tilbake).
Sommer og høst var alle ute og de plukket rips/solbær, lagde saft og plukket epler. Vinterstid var det travelt med julegaver ol på aktivitetsrommet.. Alle deltok på sin måte.
Apropos AKTIVITETSROMMET, hvilke glupinger bestemte at det skulle bortprioriteres?
Det var stas å underholde for de på gamlehjemmet. De stilte med hjemmelagde kaker og kaffe. Syns jeg ennå kjenner lukta og den gode atmosfæren.
Dette var dengang da de ansatte var sammen med de som faktisk bodde i dette hjemmet. De var der for dem, rett og slett.
Jeg husker en annen viktig ting: Alle gamlehjem hadde en gitar og det var alltids en eller annen ansatt som klimpret litt på den. Visene kunne de alle og en hyggestund var en selvfølge.
Dessverre så er gitaren, eplene, matlukt og hyggestunder blitt overflødig.
Nå som jeg har flere av mine nærmeste på det vi kaller så fint Helse & omsorgssenter -senter må jeg si at jeg er sjokkert i sammenligning. Dette går den veien høna sparker og det er helt tragisk å se forfallet til mine nærmeste og dems medboere. Jeg er fortsatt rundt og underholder, men det er helt vondt å se at de snaut nok gidder ( eller har tid) til å samle beboere til en hyggestund.
De svakeste har tapt.
Når kommunen mener at de eldre får de tjenester de har krav på så vil jeg si at de har misforstått ordet HELSE.
Helhetlig helse handler om mye, bl.a. om god omsorg og tilhørighet. Dette er omsorg. Jeg savner den tiden med potta under senga. 🥰
Jeg er pårørende til min mor på 96 år. Jeg er yngste datter og vært egentlig barn som pårørende siden jeg var 6 år. Da ble min mor syk i psyken sin. Hun var antagelig veldig sliten, og dengang var jo ikke kvinnehelse tema engang.
Hun satt med ansvar for hus og dyra i fjøsen mens min far var på fiske. Det ble mye ansvar for min mor og en spesiell påkjenning for meg som da var liten jente. Jeg måtte hente naboen som bodde 200 meter fra oss i vinter storm og snøfokk. Vi hadde telefon men det hadde ikke naboen. Dette var i 1973. Dette er noe jeg aldri glemmer. Jeg er snart 60 år.
Min mor fikk et lite opphold på psykiatrisk sykehus etterhvert på 6 uker, der jeg måtte være hjemme med min far. Det gikk jo egentlig bra, og jeg tok jo egentlig ansvar for mitt liv ganske tidlig i livet. Hadde jo sett hvordan mamma vasket klær for eksempel uten vaskemaskin. Vi hadde bare en «vaskebjørn» for dem som vet hva det var. Så jeg vasket klær for hånd, 6 år gammel.
Laget mat sammen med pappa. Det var stusselig.
Min far ble dement da jeg var ca 40 år. Det var ei vanskelig tid. Var ingen kurs å kunne ta da. Han ble veldig sint, mistenksom og utagerende og måtte til slutt hentes hjemme og fraktes til sykehjem.,det var grusomt. Man får en forferdelig «skyldfølelse « men hva kunne vi gjøre…
Min mor flyttet i omsorgsleilighet få år etter min far døde.
Hun hadde ønsket å flytte fra huset og startet et «nytt liv» i egen omsorgsleilighet i kommunen, som ligger på en annen øy.
Hun har hatt det veldig fint og trives veldig godt der.
Jeg er og besøker henne så ofte jeg har anledning.
Nå handler jeg for henne det hun trenger av mat, og hun får bringet mat når jeg ikke er der. Hun steller seg selv og lager maten selv.
Men det er noen utfordringer som kommer dukkende opp. Og det kan være nye ting som for eksempel når det blir kjøpt inn ny vaskemaskin som selv ikke personalet skjønner seg på, oppfordring er å sjekke brukervennligheten på ting gamle skal bruke. Stekeovn komfyrtopp, micro.
Pårørenderollen er krevende. Det er konstant dårlig samvittighet og tanke kjør. Man er jo så mye mer enn bare pårørende- en mor, arbeidstaker, venn, kone m.m. Også vil man jo bare være seg selv også opp i alt.
Takk for at dette blir belyst. Fremtiden viser mørke tall med tanke på demens. Fler og fler rammes, de yngre også!
Alle disse dagene som kom og gikk, ikke visste jeg at de var selve livet..
Livet som pårørende kan bli altoppslukende, og vipps der har det gått et tiår. Når skal det bli min tur til å leve?
Nattevakter, stell, vasking, handling, legetimer og evig «brannslukking». Regninger, inkasso og frustrasjon. Gi meg styre og gi med fred. Vonde tanker og savn. Bekymring, irritasjon og sinne. 20 årene gikk og snart et 30 årene forbi. Kan det snart ta slutt? Der kom de vonde tankene igjen. Jeg ville jo bare ha friske foreldre.
Takk og lov for søsken. At jeg ikke står i dette alene. Men mest av alt, takk og lov for demenskoordinatoren i kommunen. Hun som har lyttet til meg i en årrekke, rådgitt og trøstet. Hun som har koordinert med hjemmesykepleie, fastlege og kommunelege. Uten henne hadde jeg ikke klart og stått i 100% jobb de siste årene. Uten henne hadde kommunen hatt enda høyere sykefravær. Styringsmaktene må se viktigheten av god støtte for syke og pårørende. Nå er det min tur til å leve.
Har hatt omsorgs ansvar for svigermor som ble dement i 15 år,før hun døde.❤️
Det var slitsomt ,haddec3barn,tenåring,en i 8 års alder og baby ,da d startet.☺️jobbet 80% i helsevesenet i tillegg.
Så ble mamma syk 7 år senere med demens,og no siste 5 år min far❤️❤️.mye omsorgsansvar der og.
Selv om da var vi 5 søsken som delte på ansvaret.
Hadde jo stilt opp på ny,om d hadde vært i dag.
Men har nok slitt ivettertid av utbrenthet,omsorgstretthet.😔😘
Pårørende rollen krever at du er psykisk og fysisk sterk. Vanskelig å orientere seg i tilbud lover og regler.
Når din kjære må på sykehjem og vi tror at vedkommende er i de beste hender , viser det seg at kommunene tar inn ukvalifiserte folk inn i demens Alzheimer omsorgen for å spare penger. Min opplevelse er at de ikke kan godt nok norsk eller nok om demens. Dette skaper utrygghet og angst hos beboerne.
*Det har blitt gjort små, redaksjonelle endringer før publisering av denne historien.
https://www.nettavisen.no/norsk-debatt/jeg-har-sett-med-egne-oyne-hvor-ille-eldreomsorgen-er/o/5-95-829352
20 år som pårørende i Trondheim til foreldre og Oslo til onkel
Datter 62
Mor er 89 og har Altzheimer
Har tatt henne med på mange turer siden hun kom på sykehjem for to år siden
Hun synes det er så fint å hører musikk når vi har kjørt ,nå får jeg henne ikke med lengre ,da hun tror at det er farlig å flytte seg fra stolen og over i rullestol
Jeg spurte ledelsen der for en tid tilbake om de kunne være med ,slik at vi var to ,men det gikk ikke ( de er kun med om det er f.eks. tannlege og lege og de følger på huset til frisør og fotterapeut ,men jeg er glad jeg har tatt henne med på flere turer
Så blir man veldig tappet for energi ,bare man kommer inn på hjemmet så kjenner man på å bli sliten ,uten å ha gjort noe
En veldig trist og tragisk sykdom
Jeg vokste opp og så min egen mor slite seg helt tom mens hun tok vare på sin demente mor.
Det var som om hun forsvant litt hun også, bit for bit, i alt ansvaret, i all kjærligheten som aldri tok pause.
Da forsto jeg ikke hvor tungt det egentlig var. Jeg bare så det.
Så en dag var det min tur.
De siste 14 årene har jeg stått i det samme. Jeg har gitt alt jeg har hatt av tid, krefter og tålmodighet. Jeg har vært sterk når jeg måtte, og stått i situasjoner jeg aldri trodde jeg skulle klare.
For kjærligheten til en mor forsvinner ikke, selv når hun sakte forsvinner fra seg selv.
Men det koster.
Demens tar ikke bare minnene. Den tar biter av livet til oss som står nærmest også.
Og nå merker jeg en ny frykt som har begynt å vokse i meg. Jeg tenker på min egen datter. På fremtiden hennes.
Skal hun en dag stå der og kjenne på det samme? Skal hun se meg slik jeg har sett min mor – og min mormor?
Jeg håper ikke det. Jeg håper hun slipper.
Jeg og mamma byttet rolle på dagen.jeg var 32 år og ho var 55. En juli dag i 2019 fikk min mamma diagnosen Alzheimer , alvorlig grad. Bare 55 år. Husker ho ble livredd.
Det å se sin egen mamma bli så syk av denne sykdommen har vært forferdelig. Fra ho startet å miste språket , til å miste styringen over det å dusje, hygiene, sin egen helse osv, det å måtte være datter å hjelpe sin egen mor med å få dusjet, fordi ho var livredd og uttilpass når mange forskjellige fra hjemmesykepleien osv kom for å hjelpe ho. Jeg var den eneste ho stolte på. Jeg jobber som helsefagarbeider på sykehjem selv, og glad er jeg for det så jeg viste akkurat hva mamma trengte. Jeg vsr nærmeste pårørende i 5 år, tillegg til å ha 4 barn, og gravid med nr 5 så tok jeg meg av mamma. Vasket hus, klær, handlet for henne, passet på at regninger ble betalt, fulgte ho til lege, tannlege, kjøpte klær og det ho trengte,
Jeg var hos ho hver dag. Jeg var hennes verge i tillegg.
jeg ble utbrend og utrolig sliten. Den dag i dag kjenner jeg fortsatt at jeg ikke tåler stress og mye lyder. Det er en stor påkjenning det å være så tett på noen som så syke, og skulle virkelig ønske det var noen der for oss pårørende også, ikke bare mens det står på, men åsså etterpå, alt ble brått stopp dagen etter mamma døde, da var det bare å pakke ned rommet hennes på sykehjemmet der ho var det siste året, å så blir man etterlatt til seg selv, med en stor stor sorg og masse spørsmål. 😢 man må bearbeide ting selv! Etter å ha mistet mammaen sin 2 ganger, først til sykdommen og så til døden.
Kunne skrevet mye mye mer. Men håper det blir endringer etter hvert!
Mamma døde i juli 2024 , bare 60’år gammel 💔. Jeg fikk kontakt med mamma 15 min før ho tok sitt siste åndedrag, og fikk fortalt hvor glade vi var i ho, at vi satt her alle sammen, og at nå er det greit å gi slipp😢 😢
Jeg savner verdens beste mamma noe helt eneromt! Det å bære alt dette aleine gjennom sykdommen med ho og etterpå er grusomt vondt!
Med en dårlig helse selv og en mor så sitter på et stort hus og hage og ikke får omsorgsbolig. Så er det jeg som bor nærmest og er yngst i søskenflokken så da må ta meg av min gamle mor.
Så i tillegg til mitt eget hus har jeg da ikke bare ett men to hus og to hager å ta vare på. Huset hennes forfaller, hun har ikke helse eller penger til å betale for vedlikehold og jeg føler meg så en evig vaktmester, gatner, vaskehjelp, texi service, sykeplerer, omsorgsperson osv osv ja jeg har mange hatter. Tristeste er at jeg har flere søsken men de bor langt unna og stille ikke opp så jeg kan få meg en pause og et pusterom... når er d min tur å puste?
Helt grusomt å ikke bli hørt av pleiere , leger og andre på «helsehus» 😓
5 år led min far på helsehus. Selv trodde han at han var i fengsel .Han følte det sånn selv.
Stakkars Stakkars 😓. Fylkeslegen ble koblet på. Hjalp litt men han fikk ikke den hjelpa han trengte allikevel.
Jeg tør ikke å komme på sykehjem selv. 🥵
Jeg var først pårørende for min mor som ble psykisk syk. Det tok 2 år før hun fikk hjelp og diagnosen paranoid. Og var psykotisk når hun til slutt fikk hjelp. Så får hun en sykdom som gir henne små hjerneblødninger som har ført til at hun nå er dement.
Jeg har opplevd det å være pårørende som svært belastende, tøft og tungt. Man må hele tiden kjempe kampen for sin nære. Og man får svært sjelden den hjelpen og støtten man trenger uten en lang kamp. Samtidig skal man sjonglere mellom sitt eget hus, barn og jobb. Jeg håper at politikere snart våkner og forstår at de må bruke MYE mer penger og ressurser til disse menneskene som ikke har sin egen stemme, og de kan ikke legge alt i hendene på oss pårørende. Og man må gjøre det lettere for psykisk syke å få hjelp uten at de må be om det selv. Jeg tror at om mamma hadde fått hjelp når vi oppdaget dette, så hadde hun ikke bodd på sykehjem i en alder av 72 som hun gjør i dag. At hun gikk rundt som en «hodeløs høne» i 2 år, gjorde så mye skade i hodet hennes, dessverre💔
Min mamma døde i 2020, min bror i 2024, 43 år gammel.
Alle mine slektninger er gått bort og jeg er eneste pårørende for min far. Jeg er i dag 43 år gammel.
Jeg bor ikke i Norge hvor min far bor og tyngden av å ta vare på ham er stor. Alle regninger sendes til han på sms som han ikke forstår eller leser lengre.
Vi har hatt lange perioder hvor uc og eller internett har blitt sperret.
Hjemmesykepleien (han bor i omsorg) har ikke tid til ham (hele SYV minutter til hvert besøk!) og i april 2025 lå han bevisstløs på gulvet i over et døgn (hvor var hjemmesykepleien da?) med alvorlig nyresvikt.
Jeg ønsker bedre helsehjelp for min pappa 💔
Jeg skriver som datter til en mor med demens.
For mange er demens forbundet med glemsomhet. For meg har det vært så mye mer enn det.
Jeg har opplevd telefoner der moren min har vært frustrert, sinna eller forvirret. Jeg har opplevd delirium, der virkeligheten slik jeg kjenner den ikke lenger eksisterte for henne. Det er vanskelig å beskrive hvor vondt det er å se et menneske du elsker miste fotfestet på den måten.
Samtidig skal livet gå videre. Jeg står i full jobb. Jeg har små barn som trenger en trygg og tilstedeværende mamma. Jeg prøver å være en god datter, en god mor og en god arbeidstaker på samme tid. Noen dager føles det umulig.
Det som kanskje har overrasket meg mest, er hvor alene man kan føle seg. Mange rundt ser ikke alt som skjer. De ser ikke bekymringen som følger deg gjennom arbeidsdagen. De ser ikke telefonene, papirarbeidet, de vanskelige vurderingene eller den konstante frykten for at noe skal skje.
Det er en spesiell sorg å miste moren sin litt etter litt, mens hun fortsatt lever. Samtidig kjenner jeg på takknemlighet for de gode øyeblikkene som fortsatt finnes. Et smil. En god dag. Et glimt av den mammaen jeg alltid har kjent.
I Norge har vi et offentlig helsevesen. Det er viktig for å sikre at alle, uavhengig av økonomi, har tilgang på våre helsetjenester.
Fungerer det egentlig etter hensikten?
Min erfaring vitner dessverre om at det ikke gjør det.
Min mor kom høsten 2021 inn på et midlertidig opphold på Helseintitusjon. Det var tredje gangen på to måneder. Alle gangene etter å ha blitt hentet i ambulanse hjemme og vært innlagt på sykehus først. Da de også denne gangen ville sende henne hjem til egen bolig så klikket det for meg. Jeg skrek, jeg gråt og jeg var sint. Da ble jeg hørt, og vi fikk delta på møte med hjemmesykepleien, lege, mamma og en fra kommunen. Hva ville skjedd om mamma ikke hadde hatt pårørende eller noen rundt seg som ikke har det i seg å vise følelser?
Mamma fikk tildelt langtidsplass, men ikke avklart hvor. I påvente av avklaring var vi redd hun ville bli sendt hjem så vi turte ikke selge leiligheten hennes. Vi ble fortalt at det kunne være tilfelle hvis institusjonen hun bodde midlertidig ble overbelastet. I posten hjem til mamma (der hun ikke lenger bodde) kom det plutselig et brev fra kommunen om at hun skulle betale for langtidsplass med dato satt tilbake til da hun fikk den midlertidige langtidsplassen. Mamma ville da sittet igjen med under halvparten av hva hun måtte betale for boligen hun eide (og som vi ikke turte selge fordi institusjonen og kommunen ikke kunne garantere for at hun ikke ble sendt hjem).Vi pårørende klagde på dette og venter nå på svar. Hva om mamma ikke hadde hatt pårørende som sjekker posten hennes? Hva om hennes pårørende ikke hadde vært ressurssterke, oppegående folk som følger med og klarer å navigere seg rundt på nett/hjemmesider for å finne riktige kontaktpersoner?
Mamma fikk tilslutt permanent langtidsplass og vi pårørende skal selge leiligheten. Den kan ikke selges på vanlig måte, men må tildeles av kommunen. Hvis det ikke står noen på venteliste, så må den annonseres og budgiverne vurderes. I mellomtiden må vi som pårørende dekk
Etter femten år som pårørende til en mor med demens sitter jeg igjen med en kropp som ikke lenger vil samarbeide. Jeg er sliten, flat og nedbrutt, og lever i dag med panikkangst og total utmattelse. Søvn har vært en mangelvare over lang tid, og jeg kan ikke huske sist jeg sov en hel natt.
Selv enkle oppgaver som å støvsuge gulvet må planlegges nøye. Jeg vet at både resten av dagen og natten vil bli påvirket.
Når jeg ser tilbake, vet jeg ikke hva jeg kunne gjort annerledes. Mange sa at jeg måtte ta mindre ansvar, men det er ikke enkelt når det gjelder dem man er mest glad i. Og man ikke har andre som kan/vi avlaste, hverken søsken eller system.
Etter hvert utviklet mor sterk mistro. Hun stolte ikke på far og var overbevist om at han var utro. Konfliktene mellom dem økte, og jeg ble stående i midten som konfliktløser.
Samtidig gikk far gjennom alvorlige hjerteoperasjoner, og jeg måtte ofte være den som rykket ut når situasjonen toppet seg.
Mor kunne også være suicidal og orket ikke mer.
Parallelt kjempet jeg med kommunen for å få hjelp. Hjemmesykepleien kom inn, men det var fortsatt jeg som ble kontaktet når det virkelig gjaldt.
Jeg forsøkte å få mor inn på dagsenter for å avlaste far, men hun nektet. Til slutt klarte jeg å få henne inn på sykehjem. Det var en tung prosess preget av motstand og skyldfølelse.
Etter to år på sykehjem døde mor.
Jeg sitter igjen helt utslitt.
Kroppen reagerer med panikk når jeg prøver å ta ansvar eller gjøre for mye. Jeg får trykk i brystet og problemer med å puste. Selv små belastninger kan slå meg ut.
Jeg ønsker å komme tilbake i jobb, men vet ikke hvordan jeg skal klare det. Samtidig vet jeg at jeg ikke er alene. Mange pårørende står i langvarige belastninger som setter dype spor, også lenge etterpå. 💛
Min mors samboer hadde Alzeimer i 6 år, før han døde i 2025. En forferdelig sykdom, der du mister din kjære to ganger, først til sykdommen og deretter den endelige slutten.
Opplevde å se hvor sliten min mor ble og hvor lite forståelse samboerens biologiske barn, bidro for å avlaste min mor.
Når du er tett på en person med demes, ser du utviklingen av sykdommen tydlig.
Min mor satte sitt liv på vent, for å ivareta sin kjære samboer.
Han var mye sint, og vansklig å motivere for daglige gjøremål.
Han fikk tilbud om dagsenter 3 ganger pr uke, de siste 2 årene, men det var en kamp hver gang for å få han avgårde.
Lite å hente fra det offentlige.
Alt måtte finnes ut på egenhånd.
Han rakk å få være pasient på fulltids sykehjem, i 1 uke før han døde.
Igjen satt min mor totalt utslitt etter 24/7 oppfølging av sin kjære.
Nå 1 år etter er hun fremdeles sliten, i sorg og strever med egen helseutfordring.
Det er bare trist at det er den nærmeste pårørende sitt ansvar, i å ivareta all daglig omsorg for den alvorlig syke samboer/ektefelle.
Etter femten år som pårørende til en mor med demens sitter jeg igjen med en kropp som ikke lenger vil samarbeide. Jeg er sliten, flat og nedbrutt, og lever i dag med panikkangst og total utmattelse. Søvn har vært en mangelvare over lang tid, og jeg kan ikke huske sist jeg sov en hel natt.
Selv enkle oppgaver som å støvsuge gulvet må planlegges nøye. Jeg vet at både resten av dagen og natten vil bli påvirket.
Når jeg ser tilbake, vet jeg ikke hva jeg kunne gjort annerledes. Mange sa at jeg måtte ta mindre ansvar, men det er ikke enkelt når det gjelder dem man er mest glad i. Og man ikke har andre som kan/vi avlaste, hverken søsken eller system.
Etter hvert utviklet mor sterk mistro. Hun stolte ikke på far og var overbevist om at han var utro. Konfliktene mellom dem økte, og jeg ble stående i midten som konfliktløser.
Samtidig gikk far gjennom alvorlige hjerteoperasjoner, og jeg måtte ofte være den som rykket ut når situasjonen toppet seg.
Mor kunne også være suicidal og orket ikke mer.
Parallelt kjempet jeg med kommunen for å få hjelp. Hjemmesykepleien kom inn, men det var fortsatt jeg som ble kontaktet når det virkelig gjaldt.
Jeg forsøkte å få mor inn på dagsenter for å avlaste far, men hun nektet. Til slutt klarte jeg å få henne inn på sykehjem. Det var en tung prosess preget av motstand og skyldfølelse.
Etter to år på sykehjem døde mor.
Jeg sitter igjen helt utslitt.
Kroppen reagerer med panikk når jeg prøver å ta ansvar eller gjøre for mye. Jeg får trykk i brystet og problemer med å puste. Selv små belastninger kan slå meg ut.
Jeg ønsker å komme tilbake i jobb, men vet ikke hvordan jeg skal klare det. Samtidig vet jeg at jeg ikke er alene. Mange pårørende står i langvarige belastninger som setter dype spor, også lenge etterpå. 💛
Barn 58
Min får fikk vaskulær demens diagnosen etter et slag i 2021
Vi har med hjelp av hjemmetjenesten klart å holde han hjemmeboende frem til nå. Men nå måtte vi ta imot sykehjemsplass.
Det har vært utfordrende år hvor hjelpe behovet har økt gradvis, hjemmetjenesten/ demensteamet har fungert greit, men ikke optimalt. Mye forskjellige pleiere ut og inn/ sommervikarer som ikke har satt seg godt nok inn i hvert enkelt tilfelle.
Når han nå er på sykehjem skulle en tro at en som pårørende kunne slappet av litt mer, men det kan en ikke.
Han er feilplassert, ikke på demens avdeling , dette pga manglende plasser.
Betjeningen går konstant underbemannet, sammenslåing av avdelinger til en stor avdeling.
Dusj hver 14. dag, i denne varmen og i tillegg inkontinens…..
Bytte av tøy må pårørende passe på.
Rommene er små bøtte kott uten mulighet til å gjøre det gjenkjennbare, noe som er svært viktig for den demenssyke.
Ingen aktivitet, kun tv titting, som ikke lenger er noe den demenssyke bryr seg om.
Utrygghet i form av at han ikke vil være der, trives ikke. Stor falltendens hvor det er etterlyst fallalarmer, det finnes ikke på dette sykehjemmet.
Når en tar opp dette blir en møtt med en holdning som at en er «vanskelig» pårørende
Det var enklere å beholde han hjemme enn å stå i dette hver dag, passe på at ting er forsvarlig, at han får dekket sine primærbehov, det skulle ikke vært pårørende sin oppgave når alt vi ønsker er at den demenssyke skal ha kvalitet i sin hverdag, ikke bare kvantitet..
Jeg blir jaga ut av kommunen fordi jeg hjelper barna mine. Verge,far,kommunen og politiet har vært med på det
Jeg har en mamma som har Alzheimers .Hun har bodd på omringa i ca 4,5 år deretter sykehjem .De er underbemannet ,dette går i høy grad ut over beboere .På ei nattevakt er de 3 ansatte på 48 beboere ,dusj hver 14 dag .Pårørende blir ikke hørt uansett hvor høyt de roper ,klager ,skriver brev til statsforvalter .I tillegg kunne de la henne ligge i seng i løpet av en hel vakt nok fordi de hadde lyst å gjøre andre ting på jobb .Da lå hun var 15-neste morgen .Dette kalles ikke forsvarlig .Da hun bodde hjemme ga hjemmetjenesten meg alt ansvar de dusjet ikke mamma ,de skiftet ikke på henne mange ganger ,dette kalles ansvarsfraskrivelse .
Min foreldre har en demens diagnose. Vi hadde lite kontakt når hun ble syk og det å plutselig bli møtte med store forventninger fra kommunehelsetjenesten var utfordrende. Vi informerte de om at vi hadde et komplisert forhold og at vi allerede gjorde mye mer enn hun hadde gjort for oss de siste 25 år. Heldigvis hadde hun vært en god forelder i barndommen, slik at vi hadde litt å gå på. Helsetjenesten må ta hensyn til kompliserte familieforhold, spesielt når vi hadde vært åpne og ærlige. Vi viste våre sår og skuffelser, men det betydde ingenting for dem. Vi ble fortsatt forventet å kjøre i flere timer for å hente en urinprøve som skulle leveres til fastlegen da dette tydeligvis ikke var deres oppgave. Kommunehelsetjenesten var det som nesten tok knekken på meg, ikke sykdommen og forelder. Jeg kunne skrevet så mye mer om kommunehelsetjenesten og deres "pårørendearbeid" men jeg orker ikke gå inn i det igjen.
Som samboer og pårørende til en som sliter med avhengighet, rus og alkohol, og utfordringer med psykisk helse, får man en rolle som er kombinert av ulike elementer hvor alle er fylt av kjærlighet, men i desperasjon for å ikke kunne hjelpe der man skulle ønske, blir man en variasjon av samboer, psykolog, sykepleier, kokk, renholder, forelder, venn, bekjent, bestevenn, alt..
Selvom kjærligheten mellom 2 mennesker er noe helt unikt, så er desverre avhengigheten ofte sterkere enn hva kjærligheten noen gang vil klare å gi..
Men lever i konstant beredskap og i panikkangst, livredd for å ta telefonen når det ringer, sitter å ser ut av stuevinduet om vedkommende kanskje har kommet hjem, livredd for å sovne dypt så man ikke hører lyden av dørklokken, følelsen av at man alltid må være tilgjengelig, alltid hjemme, selvom man er i 100 % jobb.
Det er tøft.
Men de gode dagene - de er utrolig vakre ❤️
Min mor fikk påvist alzheimers for litt over et år siden, og jeg har vært hennes nærmeste pårørende og verge siden da. Jeg har gått på veggen, og er veldig sliten av å alltid gi av meg selv. Mamma har mye behov for at jeg regulerer hennes uro, bekymring og sinne gjennom å lytte, le, være rolig, si de rette ordene, fysisk kontakt som en klem eller å holde henne i handa. Progresjonen i hennes sykdomsforløp har vært veldig rask, og det har vært- og er mye praktisk arbeid som har falt på meg. Jeg glemmer å ta vare på meg selv oppi det hele. Til tider koster det så mye å smile at det nesten er fysisk vondt. Erfaringen av å være pårørende er både positiv og negativ. Jeg setter pris på det jeg lærer om meg selv i møte med vanskelige situasjoner, jeg lærer å kjenne mamma på en annen måte, og jeg møter gode, profesjonelle mennesker i helse og omsorg. Men det er også veldig vanskelig å kjenne på dårlig samvittighet. Det er heller ikke fritt for frustrasjon når kommunale og statlige tjenester er vanskelige å dra nytte av grunnet lange søknadsprosesser.
Minn mann på 86 år har Alsheimer/demens. Fikk diagnose for 10 år siden etter hjerne slag. Har nå vært vel 4 år innlagt på sykehjem. 2 første årene var det faste pleiere som var på avdelingen. Siste 2 1/2 år har det vært nye pleiere daglig som har liten kontakt med min mann. De klarer ikke å få stelt, dusjet han. Ingen påminnelse om at han må pusse tennene. Når han kom til sykehjemmet fikk han tilbakemelding på flotte tenner. Jeg dusjer og steller han. Passer på at han skifter tøy, barberer seg og klipper/ renser negler. Går hver 3 måned til tannlege for å prøve og beholde mest mulig av tennene. Han er sint og lei seg når jeg kommer og nesten umulig for meg å få dra hjem. Han vil være med meg hjem. Har et greit værelse og får mat. Burde ikke hete sykehjem - dette er kunn oppbevaring av mennesker. Tatt dette opp med sykehjemmet, men ingen endring.
Har selv helseutfordringer. Dette synes jeg er umenneskelig i verdens rikeste land
Mamma fikk påvist lewy body demens for 5 år siden. Pappa har pleid og passet på henne hjemme frem til for et halvt år siden. Pappa hadde et ønske om å ha henne hjemme så lenge som mulig, koste hva det koste vil, da han har erfart hvordan hans egne foreldre hadde det på sykehjem og ble behandlet. Dette har også vært et ønske fra kommunen. Dessverre ble pappa mer og mer utslitt så min bror og jeg fikk omsider overtalt han om at mamma måtte på sykehjem. Dette har vært en lang kamp med kommunen. Jeg fikk beskjed fra mamma sin fastlege at «den som roper høyest, blir hørt».. jeg satte derfor inn støtet og ga meg ikke. Omsider etter flere måneder, fikk vi mamma inn på sykehjem, og fikk tilrettelagt den hjelpen vi trengte. Synd at det er slik det skal være, det er ikke alle som har noen rundt seg som kan være deres stemme. I og med at pappa selv har vært i sorg og utslitt har alt det praktiske arbeidet havnet på meg. Jeg var gravid med første barnet mitt da mamma fikk diagnosen, og det å måtte sette seg inn i en helt ny verden av ting man må passe på/gjøre/søke om etc, i tillegg til å håndtere sorgen over å miste min mor som er mitt alt, har vært utrolig krevende. Lite forståelse fra kommunen over situasjonen man står i, det er one size fits all, og veldig firkantet.. Min far (65 år) har også nå fått påvist Alzheimers, noe vi håpet egentlig var depresjon/utbrent osv etter den tiden han har passet på mamma. . Som datter, som lever et hektisk liv som småbarnsmor til to gutter på 4 år og 2 år, i tillegg til full jobb, har dette slitt meg helt ut. Jeg er nå 100% sykemeldt, og gruer meg allerede til alle kampene jeg har i vente for min far også..
Akutt ble jeg dratt inn i pårørende rollen og måtte ta div ansvar og assist/stille opp i stede for div årsverk for å gi den jeg er pårørende til, den omsorg og nødvend. hjelp som skulle til. Det krevde at jeg måtte ta en ekstra helsefag utd. for å stå stødigere i de daglige utfordr. i tillegg måtte jeg hoppe ut i div. oppgaver innen somatikken både ved å assist., men også overlates til å gjøre alle oppgaver når systemet sviktet, eller at de div. hadde ferier. Det førte til alvorlige helseplager hos meg pga at jeg måtte være tilgjengelig døgnet rundt og at jeg oftest sto alene med krevende pleie og omsorgs oppgaver og mye natte våk. Nervesystemet har ikke hvilt siden jeg var i starten av 30 år, og nå nærmer jeg meg 50 år. I de 16 år som har gått har jeg stått/står mer eller mindre alene om hoved ansvaret og i ferier, har jeg og den jeg er pårør. til blitt overlatt til oss selv av helsevesenet, fra slutten av juni måned, med en hilsen: "Ønsker dere en flott sommerferie! Er tilbake i august. Hvis det er noe, ring legevakta" FERIE?? Sist "ferie" jeg kan huske i mitt personlige liv var en ferietur en uke i 2013. Ellers har det vært lite eller ingen tid og rom for meg til å ta vare på eget personlig liv i hele mine 30 år og 40 årene, bortsett fra et kafe besøk her og der med venner. Alle de årene har bare forsvunnet i sluket av å være pårørende og alle krav og forventninger utenfra om å være tilgjengelig og stille opp, nå nærmere jeg meg 50 og tar en dag av gangen, det har jeg gjort i mange år, og jeg gjør det jeg kan og har lært og lærer på veien så godt jeg kan i hverdagen som pårørende, men jeg er sliten og jeg fortsetter å ta en dag av gangen. Tørr ikke tenke på å min egen fremtid i dette landet, jeg har fått alt for stor innsikt i hva som kan vente meg om jeg en dag blir så gammel, og kanskje ikke kan ta vare på meg selv og hva som man kan risik. av manglende oppfølg. Dette landet skal være dypt takknemlig for oss pårør. Det hadde faktisk ikke gått rundt uten oss.
Jeg er pårørende til min mor og min mann. Min mor er gammel, svak og sliten. Hukommelsen og livsgnisten er redusert, det er lite latter og glede. Vi har søkt om hjelp i kommunen mange ganger, men katleggeren som var der en time for et år siden mener behovet ikke er til stede. Jeg ser en sliten mor som har hvert innlagt på sykehuset etter fall mange ganger de to siste årene. Kommunens tiltak er å tilby en hjemmehjelp som er der 1,5 timer hver tredje uke. Ut over det er det en selvfølge at det er jeg som pårørende som fikser, min mor kan jo nesten ikke gå. På toppen av det så har min mann som er i slutten av 50 årene en demens sykdom, han bor hjemme og trenger ikke hjemmesykepleie ennå. Men jeg er hans hukommelse, sekretær, omsorgsperson, kone og klagemur. Uroen er ofte størst om natten, noe som er slitsomt siden jeg skal på jobb.. Det jeg ønsker meg nå er et eget liv, der jeg og mine ønsker har en verdi. Jeg er redusert til en ulønna ansatt i kommunen. Jeg skulle ønske at jeg kunne være datter og kone, ikke bare en omsorgsgiver. Jeg kan gå av med AFP men det tør jeg ikke, da vil siste resten av denne slitne sykepleieren bli spist opp av kommunen.
Min mann fikk et alvorlig hjerneslag for 13 år siden. De siste årene har han blitt gradvis dårligere og hjelpebehovet er stort. Vi mottar nå hjemmetjenester som organiseres på en slik måte at det stort sett kommer et nytt fjes inn i hjemmet vårt hver dag. Det tas ikke hensyn til at mannen min ikke har språk. Situasjonen er krevende og det er svært vanskelig for meg å finne rom til nødvendige pusterom i hverdagen. Siden jeg selv nærmer meg 70 har jeg fått tilbud om besøk fra kommunen for å se på hvordan jeg bor, om jeg trener mm, et tilbud jeg har avslått. Min rolle som pårørende med store omsorgs -og pleieoppgaver har ingen vært opptatt av hittil.
Ungdom på 15år.. jeg var 15 år det året bestefaren min lå hjemme å døde. Han fikk påvist kreft i spiserøret, og det føltes som det utarter seg så raskt. Fra en frisk og glad bestefar som var med på alt. Når man vokser opp i samme hus som besteforeldre så får man nok også en spesiell relasjon. Iallefall hadde jeg og min bestefar det. Vær eneste dag, frem til jeg var nesten seksten år gammel, var denne mannen min nummer en. Jeg ville alltid være med bestefar, heller fiske sammen med han enn å være med venner. Og vennene mine ble gjerne med for å fiske med oss. Å være 15 år gammel og så knyttet til det menneske som ligger hjemme og dør, det gjør noe med det som menneske. Det er med på å forme deg. Det å se han dårligere og dårligere, men samtidig ikke klare å innse at det går mot slutten, det er skikkelig vanskelig. For etter et år var det ikke mye igjen av han. Etter utallige strålebehandlinger som ikke ville fungere hadde han gitt opp. Han var sliten. Han var utsultet. De to siste dagene måtte han tilbringe på sykehuset. Han var for syk til å være hjemme. Så for meg var det helt naturlig at da skulle jeg også være på sykehuset. Hjertevarm som legen jeg møtte var, lot han meg sove hos bestefar første natten. Det var mange inntrykk, og jeg forsto at bestefar var absolutt alvorlig syk. Fortsatt forsto jeg ikke at han skulle dø. Ingen hadde forberedt meg på det, og det var ikke i mine tanker. Det var utenkelig at jeg skulle måtte leve uten han. Dagen etter skal jeg hjem for å ta en dusj og ordne meg litt, og bestefar sier sine siste ord til meg. Jeg glemmer de aldri. "Jeg kommer hjem igjen jenta mi!". Selvfølgelig gjorde han det, tenkte jeg. Men jeg ante en uro, følte at her er det noe galt. Nå som 33åring vet jeg at det å bo i dette så ung, absolutt har vært med på å forme meg både på godt og vondt. For det både negative og positive sider ved å være pårørende. Vi får i det minste elske våre syke! ❤️
Å være pårørende har for oss vært en kamp mot systemet. Mor har Alzheimers sykdom, og i syv år har familien måttet kompensere for vedtak kommunen ikke har klart å gjennomføre. Fastlegen har nå skrevet en legeerklæring som slår fast at mor ikke kan bo hjemme eller ha ansvar for egen helse og omsorg. Likevel bor hun fortsatt hjemme.
Koordinator har ikke vært på hjemmebesøk siden 2023. Våre muntlige og skriftlige henvendelser blir ikke besvart, og vi får ingen informasjon om fremdrift eller en handlingsplan for hvordan kommunen skal ivareta mor. Når vedtak ikke kan gjennomføres, behovene er godt dokumentert og fastlegen tydelig sier at mor ikke kan bo hjemme, er det vanskelig å forstå hvorfor det ikke skjer noe.
Den største belastningen har ikke bare vært sykdommen, men å måtte bære et ansvar som egentlig er kommunens. Pårørende skal være en støtte – ikke erstatte helse- og omsorgstjenestene
Det er vondt og se at mamma blei så forandret etter hjerneslaget. Men det som gjør mest vondt er at jeg ikke fikk oppfølging av helsepersonell på Nevrologisk avdeling. Hun måtte selv teikne det på ein serviett hvor hun hadde hatt hjerneslag. Jeg sliter fortsatt med og akseptere at det skjedde
Følgt min manni ti år ,fra den tiden vi tulla med at du er sikkert diment som ikje huksa ditt og datt så kom stillheita om det at ein ikje huksa ditt og datt ,da gjekk ein inn Iden langsame sorga,nokoso gjer st du aldri kan dra pusten og le fritt,vil altid vera ei skar i gleda,, så kom det sniksnde at du står å leine,,fra og vere to er du nesten berre ein som tek dei rette avgjera de før var enige om Du vil so gjerne han skal vere den han var ,lenge for hans pg din del.menmå anerkjenne du har mista,den du kjenner er der ,men burte,sjølv om han er,ein må berre annerlkjenne,livet ersånn
Min mor 87 år. Glemmer mye om det som skjer akkurat nå. Husker egentlig noe veldig godt. Så roter un med fantasi og virkelighet. Har store humørsvingninger. Hun sier mye feil. Da er det ikke alltid like lett å jakte med. Det er fordi det er mye triste og stygge ting om andre som ikke et riktig. Jeg er hos mor hver helg. Jeg sillet mye gamle musikk til henne og det liker hun veldig godt. Mor tåler ikke ironi lenger og må få korte og tydelige beskjeder.
Jeg steller for min man 24 timer i døgnet, må ha hjelp til det meste, han er 18 år eldre enn meg, jeg 72. Får hjelp 2 ganger daglig for å tømme pose for urin. Er meget misfornøyd, får heller ikke korttids plass. Jeg er utbrent.
Jeg ble pårørende til min mor i 20-årene. Jeg opplevde at hun endret personlighet og adferd da hun gikk av med pensjon. Forandringene var bl.a. økt impulsivitet, uforutsigbarhet og humørendringer. I tillegg var det vanskelig fordi hun savnet jobben sin og mistet interesse i hobbyene sine. Det var krevende å se noen jeg stod så nær forandre seg, og det var som om hun ble en ny person. Jeg har over lang tid jobbet for at hun skulle få hjelp fra helsevesenet og presset på for en utredning av organiske endringer i hjernen, som f.eks. en svulst.
Jeg opplevde å ikke bli trodd da jeg informerte nettverket og medpårørende om forandringene. I tillegg var jeg den eneste som ønsket en medisinsk utredning. Fordi de andre sa at alt var som normalt, trodde hun på det. Jeg har forståelse for at en alvorlig sykdomsmistanke kunne være skummelt og at mange ønsket å fortsette livet som normalt, men jeg var så bekymret at jeg ikke kunne la saken ligge. Til slutt tok andre i familien henne med til MR fordi jeg ikke ga meg, og hun er nå under utredning.
Å stå i en slik situasjon helt alene, når både den syke og resten av familien nektet å ta imot offentlig hjelp, har vært såpass krevende at jeg ble helt utbrent. Jeg valgte til slutt å flytte. Endringene i hjemmet var skremmende, og flytting var den eneste måten jeg kunne tvinge de rundt henne til å ta saken på alvor og ta henne med til lege. Det var lite informasjon på nett om andre i lignende situasjoner. Det gikk så langt at jeg måtte ta imot hjelp fra Krisesenteret og Tryggest (kommunens vern for sårbare voksne) for rådgivning, sikkerhet og flytting.
--- Kvinne, 25 år
Bror Alzheimer diagnose for fem år siden. Flyttet på sykehjem for to år siden. Samarbeider med kone og har vært jevnlig på besøk . Gått turer når han kunne det og andre aktiviteter. Det siste året har han ikke klart å gå ute , men traver i gangene. Vært pådriver og passet på at han ikke skal ha smerter. Det fungerer nå , men har vært en vei å gå. Tannhelsen blir dårlig etter som årene går og når vi skjønte på han at det var noe som plaget han veldig tok jeg tid til å være sammen med han en helg. Han klarte å formidle at det var tannverk. Han skal ikke ha det vondt og vi krever at han får medisin slik at han slipper det. Akkurat som kreftpasienter skal slippe smertehelvete. . Det ble forstått og personalet hører på oss og kona samarbeider med legen. Det er en psykisk belastning å følge en god og flott storebror på denne Alzheimer veien. Kroppen går ut og inn i sorgen.
Har ei mor på 93 år og jeg er pårørende. Det er ille vondt å se at ikke ho har det greit😢 jeg har mld fra til statsforvalter flere ganger. Så blir det bra ei lita stund..så glir det ut igjen dessverre.vi bor i manda,hytt helsehus. Trodde det ville bli bedre der men der tok jeg feil😡
Min mor har fått MSA og det virker ikke ut som legene kan gjøre noe med det. Dette gjør meg frustrert, sint, lei meg og ikke minst veldig redd. Man ønsker gjerne å gjøre alt for sine nærmeste, men når man ikke vet hva man skal gjøre blir det veldig vanskelig. Jeg ønsker at flere skal få innblikk i denne sykdommen og spre ordet, slik at den blir kjent for mange. Se hvordan dette påvirker min mor er helt forferdelig trist og vondt å se.
Jeg er pårørende til psykisk syk mor i 40 år og pårørende til bror i 25 år da han ble alvorlig skadet ved en liten operasjon og er funksjonshemmet med masse komplikasjoner. Er så glad i dem og vi har vært gjennom så mye sammen på godt og vondt. Vi har galgenhumor og passer på å kose oss sammen når vi kan, men det lurer et spøkelse rundt oss hele tiden. Sykdom og sykehus - uforutsibarhet, alvor, tristhet, redsel, maktesløshet og omsorgstretthet.
I en alder av 51 år fikk min mann påvist Alzheimer. Hva han og vi skulle gå i møte visste vi lite om. Heldigvis. For han ble det mere enn å bare glemme ting. Så mye mer. Å skulle balansere det å være ektefelle, mor til våre 3 barn på 15-21 år (og delvis et forsøk på å ta litt av farsrollen) og samtidig jobbe fullt har vært krevende. Vårt mål var at han skulle få bo hjemme så lenge det var ansvarlig for han og håndterbart for oss. Det kan være at jeg hadde både overskudd og krefter til å både ta den oppgaven samt kjempe mot kommunen da jeg ikke var så gammel selv. For når kriser kom steppet faktisk kommunen vi bor i opp. Men ikke uten kamp. Og kanskje er vi heldige som bor i en liten kommune der vi fikk en-til-en tilbud når det virkelig trengtes. På sykehjemmet måtte jeg også rope høyt for å bli hørt.
Våre stemmer er viktige, for å endre retning, sette fokus og for å heve kompetansen blant ansatte. For ellers lærer ingen.
Mannen min døde i år 56 år gammel♥️
Ektefelle som treng hjelp til nesten alt, har parkinsonisme. Som pårørande har eg ansvar for alt; til dømes logistikk med alle lege- og sjukehusavtalar, til og frå alle avtalar, ta med hans mobil, lommebok, medisin, høyreapparat, m.m. kvar gong han skal ut døra, avbestilla taxi og avtalar om han er for dårleg til å møta, bestilla /henta ut matriell han treng til rett tid, medisin han treng, leggja medisin i dosett, få nokon til å vera her med han om eg skal på kurs, eller sosiale ting med veninner/jobben, hjelpa med på-/avkledning, leggja til rette alt av kle og matriell m.m.til det daglege han treng , slik at dei 40-60 ulike heimesjukepleiarane skal ha sjanse å finna deg han treng av matriell i kvardagen, søkja om heilt sjølvsagte ting i idiotiske elektroniske skjema , få avslag på innlysande hjelp han treng (t.d. parkeringskort for forflyttningshemma), løfta rullestol ut og inn av bil mange gongar for kvar butikk/stad ein skal inn i (tenk om store senter/butikkar kunne hatt nokre rullestolar til låns ved inngang!?), må overbevisa andre at alt dette klarar eg å hjelpa han med om folk ikkje skal masa på at han må vera meir på avlasting/sjukeheim - han som er min kjære, er far til våre born og morfar til våre barnebarn❤️
Jeg har ikke lenger noen steder i livet mitt hvor jeg kan hvile. Det tar aldri slutt og jeg ser ingen ende på det.
Helt siden jeg fikk mitt første barn for 15 år siden, har jeg hatt foreldre med demens. Jeg var bare 28 år og visste lite om hva livet skulle bringe. Det begynte med pappa som døde etter 8 års sykdom. Så vondt å se endringen! På slutten gikk jeg og mine søsken hver vår døgnvakt for å hjelpe han med mat, stell, påkledning og støtte i hallusinasjoner og fryktelig dårlig kognitiv og kroppslig funksjon. Underveis begynte også mamma å endre atferd. Hun fikk påvist demens for 3-4 år siden, men når vi ser tilbake var det tydelige tegn fra før pappa døde. Belastningen har vært og er helt enormt. Jeg har underveis fått fire barn og min mann har reisejobb. Det har vært evig bekymring for hvordan dagene er og blir og dårlig samvittighet for å ikke kunne være tilstede 24/7. Jeg og mine søsken har vasket, handlet, besøkt, ryddet, hjelpt med påkledning kommunisert og støttet, men vi kommer aldri i mål med mammas behov for oppmerksomhet fra oss. Etter hun fikk plass på sykehjem har det blitt enda verre da hun ikke ser at hun er syk. Hun føler seg innelåst og vi blir ringt ned og bedt om å henne henne. Personellet på avdelingen er fantastiske på alle måter. De ser mamma og de ser oss. Hun får god pleie, mat, fotpleie, hårstrikk, deilig mat og sosialt samvær. Men hun tenker bare på det som var, nemlig hjemmet og oss barna, som nå er voksne og står i en fryktelig skvis mellom egne barn og henne. Hjertet brister av sorg og stress. Håper bare at hun kan finne roen snart og se at hun er på en god og trygg plass. Samtidig er savnet etter det som ikke ble, så stort. All den fine tiden jeg hadde med mine besteforeldre - at mine barn ikke får oppleve det. Det er vondt. Hjemmesykepleien blei forsøkt i lenge, men de fikk aldri lov å hjelpe mamma. Sånn sett er det bedre på hjemmet. Og der kan hun ikke gå ut og skade seg ved fall. Oppsummert - barn, jobb, hus og hjem lar seg dårlig kombinere med demens. Jeg har mistet meg selv på veien, er urolig, bekymret og trist mye av tiden. #ventesorg.
Jeg er blitt lam fra brystet og ned og er nå 66 år gammel, jeg har tre barn som jeg ikke har hørt fra på flere år . Dette er jo en annen side av saken så når jeg havner på sykehjem så håper jeg dem tar alle mine penger så slipper barna mine og arve meg
Møtte veggen og ble ufør som følge av pårørenderollen, og er pårørende til to. Det virker for å være en evig kamp, med å følge opp at kommunen følger lover og regler, så de får en verdig omsorg. Føler aldri jeg kommer meg ovenpå igjen, og skulle ønske det var et støtteapparat rundt pårørende, for det er en ensom oppgave. Tenker med gru på de som ikke har pårørende til å være vaktbikkje, og at det forventes at pårørende skal ta enda mer ansvar i årene fremover. Det går rett og slett ikke i hop med jobb og familieliv.
Utrolig vanskelig da min mor bor i en annen by veldig langt fra meg. Hun har ingen familie nært og er mye redd og engstelig. Jeg vet ikke hvordan jeg skal gå frem for at hun skal få hjelp.
Tung med en sviktende kommune som ikke har et eneste tilbud verken til min far på 63 år med Alzheimer som har gått langt eller noe godt tilbud til oss som står rundt. Dagene er lange og tunge for oss som står rundt. Jeg selv jobber 100% lenger borte og har ikke mulighet til å kunne komme alltid å hjelpe til, mens mine yngre søsken på 23 og 19 trår til, men strever med forståelse og omfanget av hvor svekket egentlig faren vår har blitt. Kommunen har ikke engang et godt nok dagtilbud til han, da det eneste de kan bistå med er å få med på strikkekurs som er så langt i fra hans interesseområde som er turgåing og fotball. Så unge som vi også er burde det også vært mye bedre oppfølging da det tar på å være i så ung alder å se en rollemodell bli gradvis borte for deg, så ikke en eneste telefon, kurs eller annet har vi fått eller blitt tilbudt. Er helt hårreisende, selv om kommunen går ut for å være demensvennelig. Ikke er det heller lett å snakke om med andre da ingen av våre jevnaldrende venner har foreldre i samme situasjonen og det er heller ikke det man tenker at man skal oppleve spesielt i alderen 18 år. Vi håper hele samfunnet kan vekkes litt både for at de med Alzheimer eller demens får hjelpen de trenger samt. At oss pårørende faktisk får et mye bedre tilbud, kanskje møte andre som er i samme situasjon som man kan dele litt tanker med.
Konstant i beredskap, dårlig nattesøvn, stress og bekymring setter seg i kroppen, sorg over egne behov og planer for livet som det ikke er mulig å gjennomføre.
I løpet av de siste 10 årene har jeg opplevd å bli løyet til, fått feil opplysninger og kun fått informasjon om hva de forskjellige ting koster istedenfor hvilke rettigheter vi som familie kan ha. Det har vært kun meg som har måttet lete opp disse rettighetene og hva som skjer når mine foreldre blir sykere og etterhvert må ha mer støtte. Den siste utfordringen er at min 86 år gamle mor med demens fikk utnevnt verge fra kommunen der de mente at det var lettere når det eventuelt ble tvangssalg av eiendommene. Jeg er eneste arving og blir redd for hva de kan gjøre mer av skade. Nå ligger det ubetalte regninger som går til inkasso. Det virker kaldt og kynisk beregnende.
Etter tre år som pårørende til pappa med vaskulærdemens er helsen og livet mitt ødelagt. Jeg har selv en alvorlig, kronisk, fysisk sykdom, men har alltid hatt god psykisk helse. Nå er jeg utbrent, har utviklet panikk-angst og får traumeresponser, feks av at telefonen ringer. Jeg har ingen livskvalitet, ingen livsglede. Pappa er på sykehjem nå, og jeg kunne fått livet tilbake, men jeg er så ødelagt. Kroppen virker ikke. Hodet virker ikke. Relasjoner er borte. Jeg ligger bare her. Jeg er redd for alt, hele tiden, og venter på en måte bare på det neste som skal ramme meg. Det gjør vondt å leve.
Jeg er datter til en far med demens..vrangforestillinger og skepsis til alt. Han er helt avhengig av meg..vask stell..hushold..og rengjøring..innhandling..tilberedning..servering..kjøre han også..alt må han ha hjelp til..tisser på seg...skift og klesvask..alt av vask....i mange år...
Jeg har vært pårørende 2 ganger i mitt liv, til pappa og en gammelonkel uten barn. Jeg har kjent på ansvar, fortvilelse, sinne, glede og kunnskapsmangel. I tillegg kommer økonomisk byrde, og urettferdighet. Så er jeg folkevalgt, og en god ombudsperson for innbyggere og velgere. Har i den rollen snakket med pårørende i en krevende situasjon. Dette er bare pårørende til eldre, men også pårørende til barn som krever mye er tøft mange ganger.
Det mangler gode økonomiske stønadsordninger, og de som finnes må inkludere alle pårørende. Det viste seg at en kommunal ordning for pårørende til pasienter som er døende, kun dekket tap av inntekt til yrkesaktive. Uføre og pensjonister fikk ingenting. Noe som er urettferdig for samme jobb. Dermed ble det brukt aktivt av familiemedlemmer i jobb, som da ikke tok mer oppgaver enn de fikk dekt for. 60 dager totalt per pasient. Så da falt resten på øvrige uten denne muligheten, som da arbeidet mer.
Mangel på kunnskap om pasientens diagnoser, og rett til innsyn og medbestemmelse, altså juss byr også på utfordringer. Der hjelpeapperatet utnytter dette til sin fordel i stedet for å lære opp pårørende. Begge de jeg var pårørende til var samtykkekompetent.
Likevel stod en etatsleder der med papirer tre ganger for å få far på HVS. Enda han sa nei. Pappa ville dø hjemme, noe vi kranglet om helt til 2 uker før han døde. Da fikk vi på eget inititiv kontakt med paliative teamet ved St. Olav. De var engler og la alt til rette for pappa og oss. Vi fikk 2 flotte uker sammen med pappa hjemme, der vi kom styrket ut av en slik del av familiens liv. Det er mulig å dø hjemme.
Som folkevalgt er akkurat dette noe jeg blir kontaktet ofte om. Pårørende og pasienter som føler seg presset til å dø på HVS. Noen ganger kan det virke som at pasienter med formue blir presset mer, enn en 90 år syk enke som er minstepensjonist uten verdier. Dette er kynisk å gjøre mot samtykkekompetente eldre.
Kvinne som har fått plass på sykehjem med demens blir " mobbet" snakket nedlatende til ,samt personell snakket over hode på pas. Pas.kommer ikke til og bli hørt fordi om hun er kommunikativ. Blir " slått" i hode, tatt hardt i armer hender slik at det blir blåmerker. Pårørende krever ny avd/ sykehjem.Noe som blir etter fulgt. Situasjonen retter seg til å bli et sted med verdighet og trygghet for Pas. Manlig personell hadde et nedlatende holdning til kvinner, og ikke respekt for pas. Skremmende og være vitne til. Tenker på alle de pas.som ikke har sterke pårørende som tør å si i fra. Hva med de???Opplever enkelte steder innenfor eldre omsorgen stor svikt av omsorg. Trøst, fag kunnskap og etiske gode holdninger. Det er store forskjeller fra sykehjem. Burde hvert mye mer tilsyn og utskifting av personalet og ledelse.
Følelsen av å ikke ha noe eget liv. Gubben er fysisk veldig redusert, "besatt" av egen helsetilstand og mulig begynnende dement. Jeg får mer og mer opplevelsen av å være sykepleier og hushjelp. Før reiste vi en del, nå "gruer" han seg for en hotelltur vi har bestilt til Strømstad (som vi nok ender opp med å avbedtille)
Jeg skal ha en liten operasjon selv om noen dsger og gruer meg til å måtte være hjemme mer, for her MÅ TV'n stå på så sant han er oppe. Oppe innebærer at han sitter pal i en stol og skal vartes opp.
Vært nærmeste pårørende til begge foreldre de siste ni årene. Hele 30-åra har gått med. Mistet først mor til kreft og fulgte henne hele veien før far fikk Alzheimers et par år etter. Søsken bor ikke i nærheten så alt har falt på meg. Har stått i mange kamper med helsevesen, kommunen og diverse tjenester for at de skulle få den hjelpen de trengte. Jeg har fylt ufattelig mange roller over lengre tid og det tærer.
Er mamma, ektefelle, jobber 100%, nærmeste (føles som eneste) pårørende og den som fikser og ordner det meste. Nå stenger omsorgssenteret der pappa endelig har fått det trygt og godt, for kommunen skal spare penger. Fremtiden blir igjen usikker. Jeg blir helt matt.
Da min mamma ble enke, kjørte jeg 14 mil, 3 ganger i uka for å være tilstede og hjelpe henne. Jeg hadde fulltids jobb og var alene med et barn. Det var krevende å få alt til å gå "ihop" og jeg brant meg ut.
Jeg opplever at pårørenderollen kan være ensom, tung og belastende å stå i. Jeg er selv både helsepersonell, og nærmeste pårørende til en person med demens. Jeg opplever at man får for lite oppfølging og informasjon som pårørende, spesielt i tiden før det er gått så langt at personen ikke kan bo hjemme lengre. Hos noen pårørende sitter det langt inne å be om hjelp fra andre. Det er kanskje ikke en felles opplevelse av situasjonen mellom pårørende dersom man er flere. Det kan føles vanskelig. Jeg skulle ønske at fastlege evt. spesialisthelsetjenesten hadde ansvar for å følge opp pårørende med pårørende samtale med de nærmeste hvert halvår fra diagnosetidspunktet til pasienten evt. flytter på sykehjem. Som en slags gruppeterapi. Kanskje individuelle samtaler i forkant og deretter felles gruppetime med de andre pårørende. Det kan være en stor påkjenning å være pårørende og jeg har tro på at en slik type oppfølging kan være med på å lette byrden fra hjertet og få informasjon, bekreftelse og råd fra fagfolk innen f.eks psykiatri kan bidra til å føle mindre belastning og bedre samspillet mellom pårørende, og pårørende og den syke. Jeg tror også dette vil bidra til mindre sykemeldinger hos pårørende.
Endeløs fortvilelse, kjærlighet til mamma, sinne, frustrasjon. Vi måtte ta mange runder i systemet i bydelen for at de skulle innse alvoret , da mamma fikk Alzheimer demens. Nå er hun på sykehjem og hun har det utrolig fint, og vi har fått et nytt liv. Ingen syke mennesker skal bo alene hjemme over tid. Når myndighetene sier at det er et mål at alle skal bo så lenge som mulig hjemme, så handler det om kostnader, ingen ting annet. Mamma har nå sosial omgang med andre i samme situasjon og med nydelige folk som jobber der . Hun var i ferd med å miste språket, det har kommet tilbake fordi hun har alltid noen å prate med.❤️❣️
Jeg leier en parkeringsplass av en utrolig fin, eldre dame som sitter i rullestol. Siden familien hennes bor på en annen kant av landet, tilbringes dagene hennes stort sett innendørs. For å føle at hun er en del av verden, er hun helt avhengig av telefonen for å ringe kjente og kjære.
Når noe plutselig streiker, ringer hun meg. Jeg kan høre hvor redd hun blir – for henne betyr det at den eneste veien ut til samfunnet er stengt, og hun føler seg helt avskåret. Jeg stikker alltid innom for å hjelpe, og lettelsen hennes når hun får kontakt med folk igjen er fin å se.
Det koster meg ingenting å hjelpe til med, men det har gitt meg en skikkelig vekker om hvor mye en liten nabotjeneste kan bety mot ensomhet.
Da min mann ble alvorlig syk av sakrom bløtvevs kreft i oktober 24 fikk beskjed på Sant Olavs hospital I Trondheim. Ble vi overlatt til oss selv dødsdom og vi måtte reise hjem til Kristiansund. Cellegift og stråling var veldig vanskelig å være pårørende da han ble sykere hjemmesykepleien hjalp til hjemme. Kreft legen hadde ingen forståelse sa bare at han komm til å dø .Blir veldig hjelpeløs i slike situasjoner. Reiser til Ålesund sykehus (Åse) stråling. Da hadde han fått slag hadde tumorer i hodet. Har aldri følt meg så alene..Sommeren 25 Blir han sendt på sykehuset i Hjelset og senere blir han for syk til å være hjemme kommer på Storhaugen helsehus i Kristiansund da går det bare nedover. Mannen min dør 67 år gammel 30.9 25 . Jeg er glad for at jeg kom i kontakt med en prest fra Kirklandet kirke som var med på den siste reisen når Han var på Storhaugen helsehus
Dårlig oppfølging av sykdomsbildet til min mann du kjemper alene for et menneske som er dødsyk. Synes pårørende burde vært bedre i varetatt.
Mannen min døde av kreft i november 2025. Han var hjemme den siste tiden. Han var da svært alvorlig syk og måtte ha hjelp til nesten alt. Han var ikke mye våken. Hjemmesykepleien var hjemme flere ganger i døgnet, men det var jeg som ektefelle som hadde hovedansvaret. Samtidig skulle jeg følge tre barn opp. En på barneskolen en på ungdomsskolen og en på videregående skole. Om natten våknet jeg ofte for å se om han pustet. Jeg kunne ønske at vi kunne fått litt avlastning. For eksempel nattevakt som kunne vært hjemme hos oss. Selv om han hadde tilsyn fra Hjemmesykepleien, klarte ikke jeg å sove en hel natt. Jeg er glad for at sykepleien kom flere ganger i døgnet. Men det var veldig krevende periode. Mer avlastning hadde hjulpet. Jeg føler også at det var vanskelig å følge opp barna samtidig som jeg skulle følge opp en som skulle dø hjemme
Setter så utrolig stor pris på at Dag Otto m. fl. belyser demens. Selv er jeg alene mamma i full jobb med dement mor. Hun bor også alene på et småbruk og ønsker ikke å flytte. Hun har ikke sertifikat lenger og har aldri lært seg data. Det er mye hun trenger hjelp til, handling, rydding, div. ærend som f. eks. lege og ta meg av alt det økonomiske. Føler meg konstant sliten og med dårlig samvittighet for at jeg ikke strekker nok til. Tar henne med på turer, ut på cafe o.l., men må innrømme at jeg ikke orker mer enn noen få timer. Det er så vondt å se henne så "utafor". Det skulle vært gjort mer for å hjelpe pårørende i slike situasjoner, for å stå med alt dette alene er....
Var i praksis på dementavdeling så ikke pårørende. MEN, føler det er alt for få ansatte på jobb, spesielt på nattevakt. Jeg var jo ekstra hender på jobb i forhold til de som var fast ansatt. Føler de ansatte ønsket det beste for beboerne og de ble tatt hånd om etter beste evne. Det som jeg reagerte på og som gjorde meg trist: Kun 1 ansatt på natt, vedkommende var inne hos beboer som måtte få skift pga.avføring (riktig prioritering så forståelig). Var også andre beboere som ikke hadde lagt seg for kvelden så flere som skulle følges opp. Konsekvens: En annen beboer var forvirret, lei seg og hadde behov for at noen kunne være hos hen. De andre ansatte dro hjem for dette var nattevakten sitt ansvar, jeg klarte ikke å dra så ble igjen til langt over mitt skift var ferdig. Når jeg ser et medmenneske som har det vondt klarer jeg ikke å bare overlate ansvaret til noen andre, spesielt når de ikke har mulighet til å være der for vedkommende. Ble sittende til beboer følte seg rolig og trygg igjen.
På institusjoner/boliger for personer med psykisk utviklingshemming har jeg opplevd at det er brukere som har 1-1 og til og med 2-1 når det kommer til ansatte. Når det kommer til demens som kan føre til samme utfordringer eller behov så er det aldri snakk om en slik bemanning, trist!
Har mage ganger tenkt på å dra på besøk og bare være en besøksvenn for beboerne. Hadde jeg hatt helse til det hadde jeg gjort det, men dessverre holdt ikke min egen helse til å fullføre utdannelsen og er uføretrygdet selv i dag. Den dagen jeg og kroppen blir enig er planen å bli besøksvenn for eldre♥️
Et evig slit mellom konkret oppfølging og omsorg, dårlig samvittighet, bekymring og atter bekymring. Slitasje på egen helse og eget overskudd, og fryktelig dårlig samvittighet overfor andre jeg også ønsker å være til stede for. Det er vanskelig å snakke med andre om dette, for de klarer ikke å forstå. Da blir det til at jeg heller lar være å snakke om det, og det er heller ingen god løsning. Resultatet blir at jeg føler meg som en fange i eget liv; i en selvforsterkende, stadig mer utmattende spiral, der adrenalin og konstant mobilisering av krefter antageligvis en dag vil føre til at kroppen sier stopp.
Energikrevende, man føler seg aldri avskrudd. Legger meg og står opp med dårlig samvittighet. Man går med klump i magen i tilfelle man har valgt feil for den som er syk, oppfattet jeg symptomene feil? Jeg får ingen indre ro og må dra tilbake for å sjekke. Man går med hjertet i halsen og sover omtrent ingenting, for man må være på i tilfelle vedkommende ringer. Det å være med til lege, tannlege, i banken, på butikken, sykehuset osv tar tid. Og så er det omsorgsbiten, man gråter i bilen på vei hjem for familien hjemme har igjen har måttet klare seg uten meg i dag også, pga jeg er pårørende til mamma.
Hjemmesykepleiere med dårlig tid. Noen så dårlig tid at de kun stikker hodet inn døren og spør om den eldre har spist, tatt tablettene sine. Den eldre nikker et tegn til ja. hjemmesykepleieren går da igjen. Den eldre er syk og derfor sliten, trøtt og forvirret og har verken spist eller tatt sine medisiner…
På sykehjem er det så lite folk nattestid, at toalettbesøk sent på kveld får de problemer med å hjelpe til med! Den eldre har uhell i senga, og må ligge slik til morgenskiftet kommer og har tid. De ansatte har ikke tid til prat, sosialt og ikke tid til å sitte ned for å sjekke hvordan det går med tanke på matinntak, trivsel osv. En blir kun en ting til oppbevaring for en stund føles det ut som. Hvem har lyst til å føle det slik? Uverdig!
Det er vanskelig å forklare hvor krevende det er å være pårørende, særlig når man står helt alene. Jeg var eneste pårørende til min far på 90 år. Samtidig som jeg selv ikke var frisk, måtte jeg bære ansvaret alene.
Da han ikke fikk plass på sykehjem eller annen tilstrekkelig omsorg, falt mye av ansvaret på meg. Jeg levde i konstant beredskap. Flere ganger måtte jeg sette meg i bilen og kjøre 70 mil gjennom natten fordi noen ringte og sa at noe var galt. Hver telefon kunne bety at han hadde falt, var syk eller trengte hjelp umiddelbart.
Mange nødvendige hjelpemidler ble ikke innvilget. Spesialseng, heis for å komme seg opp og ned trapper og annet utstyr som kunne gjort hverdagen tryggere og lettere, måtte jeg kjøpe selv. Kostnadene ble store, men alternativet var at min far ikke fikk den hjelpen han trengte.
Etter hvert ble situasjonen så krevende at jeg ikke lenger kunne kombinere omsorgen med eget liv. Til slutt måtte jeg ta permisjon fra arbeid og flytte inn hos ham på fulltid. Jeg bodde der fast og tok meg av ham døgnet rundt den siste tiden av livet hans.
Å være pårørende handler ikke bare om praktiske oppgaver. Det handler om bekymringer, søvnløse netter, følelsen av aldri å kunne slappe av og det tunge ansvaret for et menneske man er glad i. Samtidig må man ofte kjempe mot systemer for å få hjelp, mens egen helse og egne behov blir satt til side.
Jeg gjorde det fordi han var min far, og fordi jeg elsket ham. Men belastningen var enorm. Mange ser bare den som trenger omsorg, men de ser ikke alltid hva det koster den som står ved siden av og bærer ansvaret alene.
Jeg har 100 % jobb . Jeg har et nært familiemedlem på godt over 80 år og som trenger veldig mye bistand i hverdagen.jeg vasker hus jeg hjelper til med medisiner jeg henter medisiner og bleier jeg ordner opp med økonomi jeg bestiller legetimer jeg følger til lege sykehus , jeg handler inn samtidig skal jeg være mor/ bestemor. Jeg opplevde å bli utbrent
Når kommunen svikter – og et menneske står i fare
Som folkevalgte i Indre Østfold kommune har vi aldri sett en sak som Sanne Grahnstedt-saken. Den viser en svikt i kommunens
tjenester og styring som er så alvorlig at statlige myndigheter nå må gripe inn.
Sanne lever med en permanent hjerneskade
og en marginal helsetilstand. Legeerklæringene er entydige: Hun trenger
døgnkontinuerlig 2:1‑bemanning, våken nattevakt og personell med lang
opplæringstid. Likevel har kommunen i flere år levert tjenester som ikke står i
forhold til risikoen.
Statsforvalteren har opphevet kommunens vedtak. Sivilombudet har kritisert saksbehandlingen og bedt Statsforvalteren behandle saken på nytt. Likevel er feilene ikke rettet. Kommunen har fortsatt å bruke en tjenestemodell som ikke er faglig forsvarlig, og som i verste fall kan få fatale konsekvenser.
Den helhetlige risikoanalysen fra mai 2026 beskriver en situasjon som ikke kan bortforklares: – 15–25 forflytninger per døgn som krever to samtrente personer – 3–5 måneders nødvendig opplæringstid – bruk av ukjent personell kan utløse anfall – ingen dokumentert risikoanalyse før tjenestene ble redusert
Konklusjonen er klar: dagens organisering innebærer kritisk og potensielt livstruende risiko.
I praksis er Sannes mor blitt siste sikkerhetsnett. Hun fungerer som bakvakt 24/7 – og familien har hatt betydelige private utlegg for å dekke opp
for manglende BPA‑timer og manglende kommunale tjenester. Det er ikke slik
norsk velferd skal fungere.
Dette handler ikke om politisk uenighet. Det handler om rettssikkerhet, forsvarlighet og et menneskes liv og helse. Når kommunen ikke lærer av tilsyn, ikke retter feil og ikke følger statlige føringer, står vi overfor systemsvikt – ikke enkeltsvikt.
Vi har derfor sendt en formell bekymringsmelding til Helsetilsynet, Statsforvalteren, Sivilombudet og Helse- og omsorgsdepartementet. Vi ber om strakstiltak og ekstern gjennomgang. Folkets Stemme IØ
Viser og til oppslag i Dagsavisen,
Jeg er pårørende til min mor. Hun bor på et sykehjem i Ålesund, og det jeg har sett det siste året er noe av det hardeste jeg har opplevd i mitt liv.
Min mor sitter mer eller mindre i en stol. Dag etter dag. Ingen aktivitetsplan, ingen trening, ingen ergoterapeut, ingen kognitive øvelser, ingen hobbyer, ingen utetid. Ingenting som gir en dag innhold eller mening. Det er ikke omsorg – det er oppbevaring.
Stellet har vært mangelfullt. Informasjon om hennes rettigheter har vært fraværende. Oppfølgingen av meg som pårørende har vært ikke-eksisterende. Jeg har måttet kjempe for å få vite hva som skjer med min egen mor.
Og mens jeg har kjempet, har jeg sett henne forfalle fysisk foran øynene mine. Muskler som forsvinner. En kropp som svikter raskere enn den burde. Det er vondt å se. Det er vondt å vite at mye av det kunne vært unngått
Å være pårørende til noen med demens og Alzheimers er ikke noe man er forberedt på. Det er en rolle som aldri slutter, og som ingen egentlig velger.
Det er tøft. Det er frustrerende på en måte som er vanskelig å forklare til noen som ikke har stått i det. Du kjemper ikke bare for den du er glad i – du kjemper mot et system som burde gjort jobben sin. Møter, klager, telefoner, dokumentasjon. Om og om igjen.
Oppgittheten setter seg i kroppen. Søvnen ryker. Tankene kverner om natten på ting som burde vært andres ansvar, men som havner i fanget ditt fordi ingen andre tar tak.
Det går utover livet ditt. Jobb, relasjoner, egen helse. Ting du skulle gjort, steder du skulle vært. Det er et tap som ingen ser, fordi det ikke synes utenfra.
Pårørende er det usynlige støtteapparatet i norsk eldreomsorg. Uten oss hadde systemet kollapset for lenge siden. Det burde bekymre flere enn det gjør.
Har mor på 93 år med Alzheimer som bor hjemme alene . Hun klarer ikke å lage seg mat eller vaske og stelle seg selv . Jeg er utslitt av å være i full jobb og følge opp min mor ned 7-8 telefonsamtaler hver dag , samt besøke henne 4-5 ganger hver uke . I tillegg vaske klær og handle mat for henne . Hun har hjemmesykepleie 2 ganger om dagen og hjelp til vask i huset 1,5 time hver 3. uke . Det holder ikke og jeg må vaske huset og skifte på sengen hennes flere ganger i uka . Jeg er utslitt og har fått avslag på søknad om avlastning . De gir kun avlastning til de som bor sammen med den syke . Det er vondt å se hvordan de behandler våre gamle og syke .
Helt opplagt at våre politikere ikke bryr seg om de som har bygd opp landet. Blir gammel trenger hjelp til sykehjem plass får de Ikke for de er for friske.
Mange som bor der får dusj bare en gang i mnd.Får ikke det stellet de har krav på.
Noen får servert middag hver for seg og går glipp av felles sosiale Høydepunktet de har gledet seg til.
DETTE ER EN STOR SKAM OG SLIK SKAL DE IKKE HA DET BLI BEHANDLET SISTE DEL AV LIVET
Minste pensjonister får i tillegg sin Pensjon UNDERREGULERT HVERT ÅR langt under EU standar SOM ER kr 340000. året. Slikt går heller ikke an og er Nedverdigende. De blir ikke tatt hensyn til, Helt for jøvlig!!!
Tragisk å se hvordan de som bygde opp landet blir behandlet, samt oss som er syke og ikke får nødvendig helsehjelp. Å dø i kø burde vært unngått i verdens rikeste land. Tragisk.
Jeg blir sliten av å hele tiden være på "allerten".
Jeg forklarte at Hjemmesykepleien og Praktisk Bistand ikke måtte spørre min demente mor om hva hun trengte hjelpt til. At de måtte utføre det som ble planlagt i samarbeid med meg datter. Hun skulle ha hjelp til morgenstell og frokost. Det viste seg at de stort sett lot henne klare seg selv. Uten min viten, ble det gjort fall rapport registrering. Min mor hadde dokumentert Alzheimer og vaskulær demens var 92-93 år. Hun ble syk, hjemmesykepleien mente jeg var for involvert i min mor, de skrev at hun følte meg datteren plagsom? Min mor døde alene på,badet med skader. Hun skulle ha 4 tilsyn i døgnet. Siste tilsyn 2045, dagen etter fant de henne død 1045. Hun hadde hatt mange fall i løpet av lørdag og søndag. Ingen ringte meg datteren. Jeg har varslet og saken er nå hos Statsforvalteren som har sendt brev om tilsyn osv. Så jeg har gjort så mye jeg kan. Men sjokker over at Helsefagarbeidere og sykepleiere vet så lite om demens. Og at eldre som har demens kan virke oppegående. og selv tro at de klarer seg selv. Jeg har det tøft. Min mor var i Omsorgsbolig. Alt var bra så lenge hun var frisk, men en urinveisinfeksjon førte til dødsfall, pga. manglende hjelp fra Hjemmesykepleien med medisiner, mat og drikke. Dessverre er dette ikke noe som skjer sjelden. At eldre dør ensomme og alene og at pårørende som meg ikke blir informert, tatt kontakt med.
Som å stå i konstant spagat mellom ivareta egne barn eller min demente mamma, jobb og min egen helse. Da har jeg ikke engang nevnt å pleie ekteskapet.
For ca 3 år siden ble min mann diagnostisert med Alzheimer sykdom etter ca 2 med symptomer vi ikke helt skjønte før diagnosen kom.
Den dagen glemmer jeg aldri , 21/12-23 , vi satt det foran de to spesialistene og jeg så hvordan min kjære mann falt sammen som en ballong som mister all luft krympet han. Etter en time ble vi sendt hjem med en lapp med tlfnr til livskrisehjelp om vi trengte noen å prate med.
Jula ble tøff!!!
Nå tre år etter , har vi kjent på hvor mangelfull hjelpen som tilbys er spesielt før yngre med demenssykdom. Kommunen har ikke noe å tilby annet en fritidskontakter som ikke får noe opplæring på hvordan møte og samhandle mennesker med demenssykdom på en god måte.
Som pårørende får en livet snudd opp ned, du må parkere ditt eget liv fullstendig og sette alt på pause . En går på omsorgssvikt 24/7 uten pause, konstant dårlig samvittighet og klump i halsen og magen. En må finne ut av alt og koordinere alt selv, er en heldig har man noen få venner som blir og ser en. Familie og venner forsvinner, økonomien blir brått snudd på hode.
En blir raskt utslitt, energi, glede og sosialt liv tørker ut , en føler seg hauggammel og utslitt midt i 50 årene. En sorg over å miste den man elsker sakte men sikkert er hjerteskjærende, personen er fysisk frisk men forsvinner og endrer seg totalt mentalt og blir hjelpeløs.
Avlastning og dagtilbud som tilbys er ikke tilrettelagt for yngre , en må stue de bort på et sykehjem hvor en raskt forfaller og blir passive.
Dette er for dårlig, det må øremerkes midler til kommunene så en kan tilrettelegge for yngre med demens . Dette er en økende gruppe som er fysisk friske og trenger andre tilbud en det som er i dag. Det bør komme på plass et pakkeforløp for mennesker med demenssykdom slik det er i for uhelbredelig kreftsykdom. Det bør være automatisk oppfølging fra kommunene slik at ikke alt blir opp til pårørende og den syke
La oss snakke om demenssykdom og stå sammen 💪💜 bare slik kommer det endring
En opplever seg fastlåst i kamp mot systemet. Går i jobb og er nærmeste pårørende til min mann som er ung med demens sykdom. Det er dårlig med tilbud med dagtilbud som passer til yngre med demens i min kommune. Så det er fryktelig vanskelig å fortsette i jobb, da må han være alene. Hjemmesituasjon tar overskuddet for å kunne gå på jobb og omvendt. Ingen permisjonsordning som pleiepenger for å kunne være hjemme og ta seg av min kjære. Man biter tennene samnen, prøver på ikke kjenne etter følelsene og fortsetter til man blir utslitt og må bli sykemeldt. Da er det å prøve komme seg på beina igjen med tung omsorgsbyrde og sorg på skuldrene, for å komme seg i jobb igjen og begynne samme runddansen.
Ingen psykologisk støtte å få og bruker masse energi for å prøve få på plass hjelp som egentlig ikke finnes. En føler seg hverken sett eller hørt i den kampen. Man prøver alt for å gi den syke verdig hverdag men da må min egne behov legges på is rett og slett. Usikkerhet på grunn av man vet ikke hvor lenge man skal holde på sånt. 5 år elker 15 år. Har jeg helse til å leve når denne kapittelen av livet er over....
Unnskyld meg, men dette er bare Tull../som pårørende får man ingen hjelp. Store, flotte ord, men ingen realitet. Fire år medzdemens mann, gjentagelse og intet annet. Fullstendig utslitt nå..Avlastning, for hvem? Ender vel opp med-at begge har behov for kommunal hjelp.Hjemmesykepleien gjør så godt de kan, men Whats next?
Jeg er barnebarn til en fantastisk Mimmi med demens. Jeg er 20 år og jobber innen helse og demens omsorg selv også, så mye av pårørende ansvaret kommer på meg. Noe som var fint i starten. Være involvert, få all informasjon, og være med å bistå for å ta riktig avgjørelser. Nå. Nå er det ikke sånn. Mimmi er nå utrolig dårlig, alvorlig grad demens, MS, redusert gangfunksjon, inkontinens og hun har det ikke så bra generelt. Uansett hva vi gjør. Det er tungt å se en du er glad i sakte visne bort. Å se et menneske du vet godt hvem er, høre dem, men personen foran deg er likevel ikke en du kjenner. Det å se at fremtiden blir kort, og likevel prøve å sette pris på hvordan ting er nå, vitne om hva fremtiden fører, og at man en dag ser tilbake å savner denne tiden også. Det er vanskelig. Bestemor vil gjerne ha besøk hver dag som hun fikk før, men nå er ikke det bra for henne, selv om hun ikke ser det selv. Så å sitte med dårlig samvittighet hver dag for å ikke besøke, og da man besøker er det nesten tyngre for hun er så glad, hun savner oss og vil ha oss der oftere, selv om hun knapt vet hvem vi er. Prøver å tenke at jeg ikke er egoistisk når jeg setter hennes behov over hva som føles bra for meg, lettere for meg, jeg sitter med en tyngre hverdag for å gjøre hennes litt bedre. Men uansett hvor mye du sier det, så føles det feil. Jeg er jo vant til å besøke hver dag, være der og følge opp. Uansett prøver jeg å verdsette de gode øyeblikkene vi har tidvis, med smil, latter og mimring tilbake på fine minner, på hvordan ting er nå, hvor søt Mimmi har blitt til tross for sykdom og svekkelser i hverdagen. Prøver å ha fokus på de gode tidene, selv om det er viktig å ikke glemme realiteten.
Min far var 75år og fikk slag. Han hadde en sykdom som også gikk på muskulatur. Dystrofia myotonika. Vi fikk beskjed om at han var lam i svelge)t. Dette ble aldri bekreftet..Han lå 2 år uten verken vann eller mat.(ikke en vatt pinne med vann en gang) Begrunnelse var at han kunne få lunge betennelse.Han var helt klar og med. Klaget aldri.Jeg og min mor var hos han hver dag. Jeg kjempet i 3 år for å få undersøkt halsen og nådde til slutt fram. Han var ikke lam og hadde aldri vært det i følge overlegen på gastronomisk avd. Han kunne fått mat, mer energi og bedre livskvalitet!!! Han hadde 20 lungebetennelser, mang urinveisinfeksjoner og vi oppdaget dette hver gang og måtte si fra til personalet. Min far døde i 2024 da var kreftene slutt. Legen innrømmet på et møte overfor min bror og meg at hun ikke trodde han kunne spise… moralen er LYTT mer til de pårørende for det ER vi som kjenner de best. Prøv hvem som vil å være helt klar i toppen og ligge mer eller mindre i en seng/rullestol uten vått eller tørt i nesten 3 ÅR. For en helt!!!!!! Ble oppfordret til å kontakte statsforvalter men orket ikke da. For sent nå ?
Savnet er så utrolig stort.
Jeg er 80år og begyner å bli red å bli alenei min alderdom. Kommunen er alerede dårlig bemanet får hjemnehjelp!Da min søn ble syk det var hjemmejelp som besøkte min søn som aldri har lært noe om pasient.Han var 49 år da han var kreft syk og var i min stue som døende pasient. 3 dager før døden ble flyttet på et lite rom kommunalt leilighet og der ble han glemt og liget og skrek av snerter ingen komde tre dagene hos han .😭😢morfin aparate var tum på fredag og han ligget og skrek av smerter ingen nenneske å oppsøke hsn på lørdag eller søndag .mandag morgen ringte jeg Ambulansen de kom å henttet hsn og ble kjørt til Bærum Syjehus og der fik han medisiner sov og døde i søvne 😢😭.ønsker ikke å bli Alene i en slik omsårgksvikt
Folk spør hvordan det går, og som regel svarer jeg at det går fint, for det gjør det jo egentlig. Jeg har jobb og en hverdag som er full nok som den er og det er ikke sånn at det er noen krise på gang.
Men jeg går med en uro som aldri helt slipper taket. Den dukker opp midt i en samtale eller mens jeg holder på med noe helt annet, og så er jeg plutselig halvveis et annet sted i tankene, og lurer på om alt er som det skal, om jeg burde ha sjekket inn, om jeg burde vært mer til stede enn det jeg faktisk har mulighet til å være.
Og det er ingen som vet om det, for jeg sier det jo ikke høyt. Familiemedlemmet jeg er pårørende til klager ikke, og det gjør det på et vis enda vanskeligere, for da må man liksom gjette seg fram til hvordan ting egentlig står til.
Det er det jeg synes er mest utfordrende med å være pårørende, at det aldri er en pause. Det er ikke en oppgave jeg blir ferdig med og kan legge fra meg, det er bare noe som ligger der i bakhodet hele tiden, ved siden av alt det andre jeg driver med.
Og det bekymrer meg, fordi jeg vet jo at det blir flere og flere av oss som har det sånn.
Gjennom jobben min møter jeg mange eldre som tilbringer store deler av dagen alene. Samtidig møter jeg pårørende som gjør så godt de kan, men som også skal få hverdagen til å gå opp med jobb, familie og egne forpliktelser.
Jeg har fått stor respekt for hvor krevende det kan være å stå i denne rollen over tid. Bekymringen for om man gjør nok, rekker nok eller er nok til stede kan være tung å bære.
Derfor er det viktig at vi snakker mer om hvordan pårørende faktisk har det. Omsorgsbyrden må synliggjøres, og erfaringene til pårørende må bli hørt.
Det er ett enormt press og alltid være klar til å rykke ut til enhver tid til alvorlige syke mennesker. Man velger vekk det meste i eget liv sosialt for å kunne hvile nok etter jobb og klare å prestere på kort varsel.Det gir en sterk ensomhet følelse, man lever på siden av selve livet med en nummen følelse. Det er også vanskelig å vite ved psykisk sykdom ,om det man gjør er bra i lengden for vedkommende.I tillegg må man ofte ha oversikt i mange ulike sammenhenger, forklare og forklare til ulike helse personell så ikke det foregår feil med medisiner ol. Man bli også oppfordret til å gi slipp på eget liv og være tilgjengelig direkte fra helse.
Jeg merker at jeg tenker mer og mer på framtiden jo eldre foreldrene mine blir. Jeg og søskenet mitt bor i forskjellige byer, og jeg tenker jo litt på hvordan det vil påvirke oss etter hvert. Hvordan vi skal navigere jobb, familie, fritid, samvittighet og alle tingene man allerede prøver å få til i hverdagen.
Jeg tenker egentlig at det ikke bare er eldreomsorgen som må styrkes, men at hele samfunnet vårt er bygd opp på en måte som gjør det vanskelig å være et medmenneske. Det forventes at alle skal løpe så fort som mulig rundt i hamsterhjulet hele tiden, samtidig som vi skal være til stede for familie og andre mennesker rundt oss.
Tiden og energien strekker aldri helt til, og jeg tror det er en stor del av grunnen til at så mange blir utbrente og lever med høye skuldre og konstant stress. Vi mister mye medmenneskelighet og fellesskap på veien, selv om jeg tror de fleste egentlig ønsker å stille opp mer for hverandre.
Og det er kjempevanskelig å velge seg vekk fra dette hamsterhjulet. Det er et samfunnsproblem, ikke bare noe den enkelte kan velge å prioritere annerledes.
Med en familie som bor spredt utover landet har jeg sett hvordan avstand former pårørenderollen.
Det har vært vondt å se belastningen på dem som bor nærmest, og samtidig den dårlige samvittigheten hos dem som bor lenger unna. Selv når avstandene i utgangspunktet er korte, er det krevende å finne nok tid i en travel hverdag. Dette ble særlig tydelig for meg gjennom min mor og hennes søsken da deres mor, min mormor, ble dårlig og gradvis fikk større behov for hjelp.
Å ikke kunne være til stede for noen man er glad i når helsen svikter, skaper en vedvarende uro. Det er en blanding av usikkerhet, dårlig samvittighet og en følelse av hjelpeløshet. Samtidig oppstår det ofte en skjevhet: De som bor nærmest, tar naturlig nok et større ansvar, men kan også kjenne på en urettferdighet når mye faller på dem.
Min mormor var på mange måter heldig. Hun hadde noe demens, men det var først og fremst fysiske plager som preget hverdagen. Hun ønsket sterkt å bo hjemme, og klarte det nesten helt til slutten. Samtidig var det krevende. Hun var svært knyttet til hjemmet sitt og likte dårlig endringer. Hun var også sparsom med penger, og ønsket i liten grad å bruke ressurser på ting som kunne gjort hverdagen enklere, som snømåking eller levering av mat.
Praktiske forhold gjorde det ikke lettere. Om vinteren kunne det være vanskelig å komme frem til huset. Hjemmehjelpen slet tidvis med både parkering og fremkommelighet. Trygghetsalarmen lå ubrukt i en skuff, i et hus med bratte trapper.
Små hendelser kunne få store konsekvenser. En forkjølelse kunne vare i flere dager uten at noen visste om det. Dårlig vær kunne snu døgnet hennes. Telefoner som ikke ble besvart skapte raskt bekymring. For de pårørende ble dette en konstant kilde til uro: Hvorfor tok hun ikke telefonen? Var det mørkt i huset hele dagen? Hvem hadde sist hørt fra henne? Hvorfor slapp hun ikke inn hjemmehjelpen? Det tyngste var ikke nødvendigvis det som faktisk hadde skjedd, men alt som kunne ha skjedd. Pårørenderollen er derfor ikke statisk. Den er sammensatt, og den endrer seg fra dag til dag. Den handler like mye om følelser som om praktiske oppgaver. Samtidig opplevde jeg at helse- og omsorgstjenestene sto i et krysspress. Besøkene fra hjemmehjelpen er i stor grad rettet mot det praktiske og medisinske, og i mindre grad det sosiale og menneskelige.
Hvis jeg skal peke på noe jeg skulle ønske var annerledes, handler det om to ting. For det første må vi endre hvordan vi ser på det å bli eldre. Å flytte fra en enebolig til en mer tilrettelagt bolig bør ikke oppleves som et tap, men som en klok og trygg beslutning tidligere i livet. Mange venter for lenge, og konsekvensen blir ofte mer ensomhet, større belastning på pårørende og dårligere livskvalitet mot slutten.
Det har vært tøft å være pårørende det siste året. Mye ansvar, mye bekymring og mange ting å holde oversikt over. Men jeg har også møtt utrolig fine mennesker i eldreomsorgen. Det er noen ansatte på sykehjemmet til mamma som virkelig ser henne, og det betyr mer enn de sikkert aner. Når jeg ser at noen tar seg tid til å sette seg ned og prate litt med henne, eller husker små ting hun liker, kjenner jeg faktisk litt lettelse. Jeg tror mange som jobber i eldreomsorgen gjør så godt de kan, selv om de ofte har for lite tid og for mye å gjøre.
Pappa har demens, og det har egentlig snudd opp ned på ganske mye i livet mitt. Jeg bruker mye tid på å følge opp ting rundt ham, samtidig som jeg prøver å være til stede for mine egne barn og gjøre jobben min ordentlig. Det som er vanskelig å forklare til andre, er at det ikke bare handler om tid. Det er den følelsen av ansvar som aldri slipper helt taket. Man går hele tiden og tenker på hva som kan skje, eller om man burde gjort mer. Jeg merker også at jeg har blitt mer stressa generelt. Telefonen som ringer sent på kvelden gir meg nesten vondt i magen med en gang. Samtidig er det små ting som betyr mye nå. Når pappa plutselig kjenner meg igjen med en gang. Eller når han begynner å fortelle historier fra da jeg var liten. Da får man små glimt av den personen han alltid har vært. Jeg tror bare jeg skulle ønske at flere forsto hvor mye pårørenderollen faktisk påvirker livet til folk. Ikke bare praktisk, men mentalt også.
